freshsweep1

Сообщество пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема – это ваша поддержка в борьбе с генетическим заболеванием. Миопатия Ульриха-Бетлема - врожденные мышечные дистрофии, вызванные мутациями в генах коллагена VI типа (COL6A1, COL6A2, COL6A3) и COL12A1. Характерные симптомы коллагенопатии: мышечная слабость, ранние контрактуры суставов. Мы, родители детей с миопатией Ульриха-Бетлема, в 2019 году объединились, для того чтобы помогать друг другу. Совместно с МГНЦ им. Бочкова ведем список пациентов, а совместно с командой Вельтищева разрабатываем протокол реабилитации. Миопатия Ульриха-Бетлема реабилитация. Наша цель – поддержка пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема. Присоединяйтесь к нашему сообществу, мы открыты для сотрудничества!